Adik-beradik kanak-kanak autistik — apa mereka pikul, apa yang membantu

Adik-beradik kanak-kanak autistik selalunya ahli paling senyap dalam keluarga. Mereka memerhati banyak. Mereka menyesuaikan diri dengan cepat. Mereka belajar awal bahawa sebahagian perhatian keluarga akan pergi kepada abang atau adik yang memerlukan lebih daripadanya. Kebanyakan berkembang dengan baik. Sesetengah dengan senyap membawa lebih daripada yang ditunjukkan.

Karya ini berjalan melalui apa yang adik-beradik kanak-kanak autistik selalunya alami, apa yang membantu, dan bila seorang adik-beradik mungkin memerlukan sokongan langsung mereka sendiri.

Apa yang penyelidikan cadangkan Kumpulan kerja yang berkembang — termasuk kajian daripada Lurie Center di Massachusetts General dan daripada kumpulan penyelidikan autisme di UK dan Australia — telah cuba memetakan pengalaman adik-beradik. Penemuan adalah bercampur, yang sesuai: tiada satu cerita adik-beradik.

Ringkasan pendek:

• Kebanyakan adik-beradik kanak-kanak autistik melaporkan hubungan yang rapat dan bermakna dengan abang atau adik autistik mereka, selalunya lebih daripada literatur adik-beradik yang lebih luas akan ramal.
• Ramai juga melaporkan tempoh kebencian, malu, dan berasa sekunder — biasanya sementara, kadangkala lebih berterusan.
• Hasil paling kuat dikaitkan dengan bagaimana keluarga bercakap tentang autisme dan bagaimana perhatian diagihkan, bukan dengan profil kanak-kanak autistik itu sendiri.
• Risiko kesihatan mental sedikit meningkat untuk sesetengah adik-beradik, terutama di rumah dengan tekanan penjaga yang tinggi atau di mana kanak-kanak autistik mempunyai keperluan sokongan yang tinggi.

Berita baiknya ialah amalan keluarga lebih penting daripada autisme itu sendiri. Rumah yang melindungi masa yang dinamakan dengan setiap kanak-kanak, yang bercakap tentang autisme secara terbuka, dan yang mendapat sokongan yang cukup untuk penjaga cenderung menghasilkan adik-beradik yang berasa dilihat.

Apa yang adik-beradik selalunya membawa Corak yang ibu bapa paling kerap terlepas:

Identiti pembantu. Ramai adik-beradik kanak-kanak autistik menjadi "yang membantu" awal — membantu dengan adik-beradik mereka, mengantara dengan saudara mara, menguruskan suhu emosi keluarga. Sesetengah berkembang dalam peranan ini; ramai menyerap tahap tanggungjawab yang dengan senyap memerlukan kos kepada mereka.

Jangkaan diselaraskan. Adik-beradik selalunya belajar untuk meminta kurang, menjadi kurang masalah, menjadi kanak-kanak "mudah." Ini selalunya tidak kelihatan kerana ia kelihatan seperti tingkah laku yang baik. Kosnya muncul kemudian sebagai kesukaran meminta apa yang mereka perlukan.

Malu yang tidak mereka kongsi. Kebanyakan adik-beradik mempunyai saat — biasanya remaja — berasa malu dengan adik-beradik autistik mereka di khalayak. Ini normal dan bukan tanda watak yang buruk. Adik-beradik yang berasa bebas untuk mengakuinya biasanya bergerak melaluinya; adik-beradik yang berasa bersalah kerana mempunyai perasaan itu selalunya memegangnya.

Kesedihan yang mereka tidak ada perkataan untuk. Seorang adik-beradik kanak-kanak autistik kadangkala bersedih untuk abang atau adik yang ideal — yang akan bermain permainan yang sama, pergi ke tempat yang sama, berkongsi perbualan yang sama. Kesedihan ini adalah nyata dan jarang dibincangkan.

Kebimbangan khusus tentang masa depan. Adik-beradik yang lebih tua selalunya dengan senyap mengambil soalan tentang tanggungjawab jangka panjang — siapa yang akan menjaga abang saya apabila ibu bapa kami tidak boleh? Ini lebih biasa daripada akhir zaman kanak-kanak ke atas.

Apa yang membantu Beberapa amalan yang secara konsisten membantu adik-beradik kanak-kanak autistik:

• Masa satu-ke-satu yang dinamakan. Setengah jam seminggu perhatian tertumpu dengan setiap adik-beradik — dilindungi, boleh diramal, adik-beradik memilih aktiviti — banyak kerja. Adik-beradik yang lebih muda terutamanya berasa "dilihat" apabila ada masa yang jelas-jelas mereka punya.
• Keterbukaan sesuai umur tentang autisme. Memberitahu adik-beradik awal, dalam bahasa mudah, kenapa abang atau adik mereka adalah seperti mereka. Kebanyakan kanak-kanak memproses ini dengan baik apabila diberi peluang. Kerahsiaan dan "kami akan jelaskan apabila kamu lebih tua" biasanya menjadi bumerang.
• Kebenaran untuk mempunyai semua perasaan. Adik-beradik yang dibenarkan berkata "saya sayang dia DAN saya dapati dia sukar kadang-kadang" berasa lebih ringan daripada yang berasa bersalah untuk separuh kedua ayat itu.
• Hubungan dengan adik-beradik kanak-kanak autistik lain. Kumpulan tempatan, komuniti dalam talian, buku yang ditulis untuk adik-beradik. Pengiktirafan rakan sebaya penting.
• Buku yang menunjukkan adik-beradik autistik secara positif. Beberapa buku gambar dan novel gred pertengahan telah ditulis untuk khalayak adik-beradik dalam dekad terakhir; pustakawan sekolah boleh membantu mencari yang terkini.
• Tidak menjadikan mereka penjaga junior. Adalah munasabah untuk adik-beradik membantu kadang-kadang. Tidak munasabah untuk mereka menjadi penjaga utama. Garisnya penting.

Tanda amaran adik-beradik memerlukan lebih banyak sokongan Kebanyakan adik-beradik okay dengan amalan di atas. Beberapa tanda yang memerlukan bantuan luar:

• Mood rendah berterusan, penarikan diri, atau kebimbangan
• Kesukaran tidur atau perubahan selera makan yang tidak beralih
• Bertingkah laku di sekolah selepas tempoh panjang menjadi "yang mudah"
• Menyalahkan diri untuk kesukaran adik-beradik mereka
• Gangguan pemakanan (khususnya dalam anak perempuan yang lebih tua di rumah berbeban tinggi)
• Mengelak membawa kawan pulang
• Kenyataan seperti "tiada siapa dalam keluarga ini melihat saya"

Kaunselor kanak-kanak atau ahli terapi keluarga — idealnya yang mempunyai pengalaman keluarga autisme — boleh membantu apabila corak ini muncul.

Nota untuk ibu bapa Anda tidak boleh dengan sempurna mengagihkan perhatian di rumah dengan keperluan yang sangat berbeza. Kebanyakan ibu bapa kanak-kanak autistik, ditanya secara peribadi, akan berkata adik-beradik mempunyai kurang daripada mereka berbanding yang mereka mahukan. Itu manusiawi; ia tidak bermakna anda telah membuat kerosakan.

Apa yang nampaknya penting adalah perbuatan yang disengajakan dan berulang untuk melihat adik-beradik atas terma mereka sendiri — bukan hanya sebagai kanak-kanak lain tetapi sebagai seorang yang kehidupan mereka adalah milik mereka. Ibu bapa yang menguruskan walaupun tiga puluh minit seminggu daripada itu, secara konsisten, sedang melakukan banyak.