Anak perempuan autistik dan diagnosis lewat — mengapa ramai terlepas

Selama berdekad-dekad andaian kerja dalam penyelidikan autisme adalah bahawa autisme adalah sangat majoritinya lelaki. Nisbah 4:1 lelaki-ke-perempuan yang mungkin anda dengar dipetik datang daripada era itu. Kerja yang lebih baharu — termasuk meta-analisis Rachel Loomes 2017 dalam *Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry* — meletakkan nisbah sebenar lebih dekat kepada 3:1 sekali anda mengambil kira bias diagnostik. Kesimpulannya bukan ada lebih sedikit anak perempuan autistik daripada yang difikirkan sebelum ini. Ia adalah lebih banyak daripada mereka sedang terlepas.

Karya ini berjalan melalui mengapa anak perempuan autistik didiagnosis lewat dan kurang kerap, apa "fenotip autisme perempuan" kelihatan dalam praktik, kos tahun-tahun penyamaran, dan apa yang patut dibuat jika anda mengesyaki anak perempuan anda (atau anda) telah terlepas.

Kenapa anak perempuan terlepas Gabungan sejarah klinikal, kriteria diagnostik, dan jangkaan sosial:

Kriteria diagnostik dibina pada anak lelaki. Kriteria autisme DSM, dan kebanyakan alat saringan yang mengoperasinya, dibangunkan oleh penyelidik yang mengkaji kebanyakannya anak lelaki kulit putih. Tingkah laku yang dicari oleh alat-alat itu — taksub kereta api, mengatur mainan, pertuturan monoton, kesukaran sosial yang nyata — adalah sebahagian daripada gambaran autistik, tetapi mereka berat sebelah kepada bagaimana autisme selalunya muncul pada anak lelaki.

Minat khas yang berbeza. Minat khas anak lelaki autistik selalunya adalah objek atau sistem — kereta api, dinosaur, perkara mekanikal, permainan video — yang dibaca sebagai "autistik" oleh klinisi. Minat khas anak perempuan autistik lebih kerap adalah orang, haiwan, watak fiksyen, atau topik seperti kuda atau Harry Potter yang dibaca sebagai "minat anak perempuan biasa." Klinisi yang mengimbas untuk autisme mungkin tidak menandakan kanak-kanak yang boleh menyebut semua 250 Pokémon secara sistematik seperti yang abangnya boleh.

Penyamaran sosial yang lebih baik. Anak perempuan secara umum mendapat lebih banyak, dan lebih berterusan, bimbingan kemahiran sosial dari zaman kanak-kanak awal. Anak perempuan autistik selalunya menyerap bimbingan itu dan menggunakannya secara strategik — menyalin skrip sosial, berlatih perbualan, membina versi "persembahan" diri mereka untuk sekolah. Hasilnya ialah autisme yang mendasari yang sama muncul sebagai anak perempuan yang senyap, memerhati, sedikit bimbang dan bukan yang kelihatan berbeza.

Mengdalamkan dan bukan mengeksternalisasi. Anak lelaki autistik lebih cenderung bertindak apabila terbeban; anak perempuan autistik lebih cenderung menyerap beban itu dan muncul dengan kebimbangan, kemurungan, atau kesukaran pemakanan. Klinisi yang melihat pembentangan sekunder itu selalunya mendiagnosis itu — dan terlepas autisme di bawahnya.

"Fenotip autisme perempuan" Frasa datang daripada kerja oleh Meng-Chuan Lai dan rakan-rakan di University of Cambridge (dan kini Toronto). Ia tidak bermaksud jenis autisme yang berbeza. Ia bermaksud corak yang boleh dikenali bagaimana autisme selalunya muncul pada anak perempuan dan wanita — dan semakin, pada sesetengah orang autistik tanpa mengira jantina.

Ciri biasa:

• Persahabatan yang intens, selalunya satu pada satu masa. Ramai anak perempuan autistik mempunyai satu kawan rapat pada bila-bila masa dan mungkin bergelut untuk menavigasi dinamik kumpulan. Pemecahan persahabatan selalunya memusnahkan.
• Memerhati orang sebagai kemahiran yang dipelajari. Anak perempuan autistik selalunya menggambarkan menghabiskan bertahun-tahun memerhati rakan sebaya dan kemudian menyalin — jenis kajian sosial yang meletihkan untuk dikekalkan.
• Minat khas yang kelihatan boleh diterima. Buku, haiwan, alam semesta fiksyen tertentu, topik akademik khusus. Kedalaman dan intensiti adalah autistik; topik tidak mendaftar sebagai sedemikian.
• Kebolehan bahasa yang kuat selalunya berpasangan dengan kesukaran sosial yang tersembunyi. Ramai anak perempuan autistik adalah lancar secara verbal dan mampu secara akademik, yang boleh menyamarkan kesukaran yang ketara dengan peraturan sosial tidak terucap di sekeliling mereka.
• Isu sensori di rumah yang tidak menunjukkan di sekolah. Kanak-kanak yang menahannya sepanjang hari dan pecah di rumah sedang melakukan kerja sebenar untuk menyamarkan. Meltdown selepas sekolah selalunya adalah perkara pertama yang ibu bapa kenali sebagai berbeza.
• Kebimbangan dan kesempurnaan. Selalunya hadir lama sebelum mana-mana perbualan autisme bermula; kadangkala perkara pertama yang klinisi lihat.

Penyamaran dan kosnya Penyamaran — penekanan yang disengajakan atau separa-sedar ciri autistik untuk muat — lebih biasa, lebih berterusan, dan lebih berkos dalam anak perempuan dan wanita autistik berbanding lelaki autistik. Penyelidikan baru-baru ini, termasuk kajian Hull et al. 2017 dalam *Journal of Autism and Developmental Disorders*, telah mula mendokumenkan apa yang telah dikatakan oleh dewasa autistik selama bertahun-tahun: tahun-tahun penyamaran dikaitkan dengan keletihan autistik, kekeliruan identiti, kebimbangan, kemurungan, dan keinginan bunuh diri.

Kanak-kanak yang menyamar dengan baik di sekolah selalunya adalah kanak-kanak yang runtuh di rumah. "Keruntuhan menahan selepas sekolah" yang ibu bapa lihat — meltdown yang meletus dalam beberapa minit tiba di rumah, walaupun guru berkata dia mempunyai "hari yang hebat" — selalunya adalah kos yang kelihatan penyamaran sepanjang hari. Ia bukan tingkah laku buruk; ia adalah limpahan daripada krisis yang ditahan.

Bagaimana ia kelihatan pada anak perempuan Gambaran komposit anak perempuan autistik yang paling berkemungkinan terlepas:

• Lancar secara verbal, selalunya membaca awal atau di atas gred
• Mempunyai satu kawan rapat pada satu masa; mendapati kumpulan mengelirukan
• Minat khas yang kelihatan "normal" (haiwan tertentu, buku tertentu, melukis watak yang sama berulang kali, dunia fiksyen)
• Bimbang — kadangkala ringan, kadangkala teruk
• Isu sensori yang muncul di rumah (tidak akan bertolak ansur dengan fabrik atau jahitan tertentu, pilihan makanan yang kuat)
• Meltdown selepas sekolah atau pada akhir hujung minggu yang sibuk
• Kesukaran dengan masa sosial tanpa struktur (makan tengah hari, playdate tanpa aktiviti yang jelas)
• Komunikasi sedikit atipikal dalam perbualan rapat — monolog tentang minat, terlepas komen sindiran, marah dengan jenaka kawan
• Rasa keadilan dan kesaksamaan yang kuat
• Mungkin menulis lebih baik daripada bercakap di bawah tekanan

Tiada satu daripada ini sahaja yang bermaksud autisme. Corak selalunya bermaksud — terutama apabila digabungkan dengan sejarah keluarga (bapa autistik, sepupu autistik, nenek yang tidak didiagnosis yang sesuai dengan gambaran secara retrospektif).

Mendapatkan penilaian sebagai kanak-kanak yang lebih tua atau remaja Kebanyakan perkhidmatan penilaian autisme dibina sekitar bayi. Mendapatkan kanak-kanak atau remaja yang lebih tua dinilai selalunya memerlukan laluan yang berbeza:

• Minta penilaian yang khusus mempertimbangkan fenotip autisme perempuan. Banyak perkhidmatan autisme dewasa dan sesetengah perkhidmatan pediatrik mempunyai klinisi dengan kekhususan ini. Adalah munasabah untuk meminta secara langsung.
• Bawa sejarah. Tulisan zaman kanak-kanak, laporan sekolah, gambar, dan ingatan anda sendiri tentang apa yang berbeza dari umur 3 ke atas. Temu bual diagnostik banyak bergantung pada sejarah perkembangan.
• Jangkakan proses yang lebih panjang. Diagnosis lewat selalunya melibatkan beberapa temujanji dan mungkin melibatkan ujian psikometrik, penilaian sensori, dan pertimbangan ADHD dan kebimbangan bersama autisme.
• Autism-Spectrum Quotient (AQ) dan Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) Modul 4 biasanya digunakan untuk kanak-kanak yang lebih tua dan dewasa. ADOS mempunyai keterbatasan yang didokumenkan untuk wanita yang menyamar dengan baik; klinisi yang bertimbang-rasa akan menggunakannya sebagai satu input antara beberapa dan bukan sebagai penentu tunggal.

Selepas diagnosis lewat Diagnosis autisme lewat selalunya mendarat sebagai kelegaan dan kesedihan. Kelegaan datang daripada rangka kerja yang akhirnya sesuai — nama untuk tahun-tahun berasa tidak-cukup-betul. Kesedihan datang daripada membayangkan apa kehidupan orang yang sama mungkin kelihatan dengan sokongan yang betul dua puluh tahun lebih awal.

Beberapa perkara yang ramai dewasa autistik yang didiagnosis lewat gambarkan sebagai membantu:

• Membaca dan mendengar dewasa autistik lain yang didiagnosis lewat. Komuniti penulisan dewasa autistik adalah kaya dan berkembang. *Unmasking Autism* Devon Price, *Women and Girls on the Autism Spectrum* Sarah Hendrickx, dan kerja penulis seperti Pete Wharmby dan Eric Garcia adalah titik masuk yang baik.
• Perlahan bereksperimen dengan membuka penyamaran. Tahun-tahun penyamaran kompulsif tidak berakhir dalam semalam. Ramai dewasa yang didiagnosis lewat menggambarkan proses beransur-ansur membenarkan bahagian diri mereka menunjukkan dalam konteks selamat dahulu.
• Berhubung dengan rakan sebaya autistik. Persahabatan neurotipe bercampur penting, tetapi ruang autistik-sahaja mempunyai nilai tertentu untuk dewasa yang didiagnosis lewat.
• Penyesuaian sensori. Bilik sunyi, pakaian yang selesa, fon kepala penghalang bunyi — ramai dewasa yang didiagnosis lewat menggambarkan tahun pertama penyesuaian sebagai revolusi yang tenang.

Untuk anak perempuan di zaman kanak-kanak, perkara yang sama berlaku pada umur. Lebih awal anak perempuan yang terlepas dikenali, kurang penyamaran perlu dibuka kemudian.