Perdebatan ABA — apa kata dewasa autistik, apa kata penyelidikan

Applied Behaviour Analysis adalah pendekatan yang paling diperdebatkan dalam sokongan autisme, dan perdebatan adalah benar-benar hidup — bukan pertikaian pemasaran, bukan isu pinggir. Sesetengah dewasa autistik menggambarkan ABA sebagai perkara paling memudaratkan yang berlaku kepada mereka pada zaman kanak-kanak. Sesetengah klinisi menunjuk kepada kajian hasil sebagai bukti keuntungan yang bermakna. Kedua-dua kumpulan selalunya berbahas tentang versi "ABA" yang berbeza tanpa menyedarinya. Karya ini cuba menjejaki sejarah, membentangkan kritikan, dan meringkaskan apa yang sebenarnya penyelidikan tunjukkan.

Ini adalah salah satu topik di mana Soira sengaja tidak mengambil pendirian klinikal. Kami mengambil pendirian editorial bahawa perspektif dewasa autistik patut diberi pemberat yang serius dalam apa-apa keputusan yang dibuat oleh keluarga.

Lovaas dan asal-usul ABA moden menjejak kepada Ivar Lovaas di UCLA pada 1960an dan 70an. Kerja autisme Lovaas menggunakan pengkondisian tingkah laku untuk membentuk tingkah laku kanak-kanak ke arah apa yang pada masa itu dianggap "normal." Matlamat program UCLA awal dinyatakan secara eksplisit: untuk membuat kanak-kanak autistik "tidak dapat dibezakan daripada rakan sebaya mereka."

Dua perkara tentang kerja asal Lovaas penting untuk diketahui:

Ia menggunakan aversif. ABA protokol-Lovaas awal menggunakan tamparan, kejutan elektrik, dan hukuman fizikal lain untuk respons "tidak betul." Ini bukan salah penyampaian; ia didokumenkan dalam kerja Lovaas yang diterbitkan sendiri dan dalam temu bual. Aversif adalah amalan ABA awal standard hingga 1980an.

Lovaas juga menjalankan penyelidikan penukaran gay. Menggunakan teknik pengkondisian tingkah laku yang serupa, kumpulan UCLA menjalankan program yang bertujuan menjadikan "budak lelaki banci" lebih maskulin. Pengarang utama yang sama, makmal yang sama, tempoh masa yang sama, rangka kerja teoretikal yang sama. Pautan sejarah ini penting untuk komuniti dewasa autistik kerana ia menggariskan bahawa matlamat asal adalah pematuhan, bukan pembungaan.

Kertas Lovaas 1987 mendakwa hasil yang kuat daripada ABA awal yang intensif (40 jam seminggu). Kaedah telah dikritik dengan kuat sejak itu — bias pemilihan, isu kumpulan kawalan, langkah hasil yang tertumpu pada kelihatan tipikal dan bukannya berkembang — tetapi kertas itu kekal sebagai dokumen asas tuntutan klinikal ABA moden.

Apa ABA moden kelihatan Aversif tidak lagi arus perdana dalam amalan ABA berlesen. Kebanyakan ABA kontemporari menggunakan pengukuhan positif, selalunya dalam tetapan naturalistik, dan ramai penyedia menggambarkan diri mereka sebagai "mengiktiraf neurodiversiti." Sesetengah benar-benar; sesetengah menggunakan label tanpa substansi.

ABA moden adalah sangat berubah-ubah. Kelayakan yang sama — BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) — meliputi pengamal yang menjalankan program 40-jam-seminggu di atas meja yang menyasarkan pematuhan dan pengamal yang menjalankan model bimbingan ibu bapa, diketuai kanak-kanak, lembut yang kelihatan lebih dekat dengan pendekatan perkembangan daripada ABA klasik. Varians antara penyedia di bawah nama yang sama adalah besar.

Ciri biasa ABA kontemporari:

• Matlamat tingkah laku — tingkah laku sasaran yang ditakrifkan untuk meningkat atau menurun, diukur secara sistematik.
• Pengukuhan — biasanya positif, kadangkala diabaikan ("pengabaian terancang") dan bukannya dihukum.
• Pengumpulan data — sesi dilog, hasil dijejak, kemajuan dikaji secara berkala.
• Kurikulum manual — sesetengah program (protokol-Lovaas, DTT Skinnerian) menggunakan latihan berstruktur; yang lain (PRT, ABA berasaskan-ESDM) menggabungkan kaedah perkembangan dan tingkah laku.

Kritikan dewasa autistik Kritikan paling berpengaruh datang daripada dewasa autistik yang sendiri didaftarkan dalam ABA sebagai kanak-kanak. Kebimbangan utama:

Pematuhan sebagai matlamat. Metrik kejayaan ABA lama adalah kanak-kanak autistik yang berkelakuan lebih seperti yang bukan autistik. Pengkritik berhujah bahawa walaupun ABA moden selalunya mengekalkan orientasi ini — matlamatnya adalah kanak-kanak muat, dan bukannya kanak-kanak berkembang sebagai diri sendiri. Stimming selalunya disasarkan untuk pengurangan; kontak mata "sesuai" selalunya adalah matlamat; "tidak dapat dibezakan daripada rakan sebaya" kadangkala masih dalam protokol.

Penekanan komunikasi autistik. Ramai dewasa autistik menggambarkan dilatih untuk menekan tingkah laku komunikatif — skrip, ekolalia, mengipas tangan — yang mereka kemudian menyedari adalah bagaimana mereka berkomunikasi. Dilatih daripada komunikasi semula jadi, mereka selalunya berakhir dengan kurang, bukan lebih.

Kajian Kupferstein. Kajian 2018 oleh Henny Kupferstein dalam *Advances in Autism* mengkaji dewasa yang terdedah kepada ABA pada zaman kanak-kanak dan melaporkan tahap gejala PTSD yang meningkat berbanding kawalan autistik yang tidak terdedah. Kajian itu mempunyai had kaedah (sampel terpilih sendiri, ingatan retrospektif) tetapi ia mengkristalkan kebimbangan yang telah beredar dalam komuniti dewasa autistik selama bertahun-tahun.

Asimetri kuasa. Kanak-kanak muda tidak boleh secara bermakna bersetuju dengan intervensi 40-jam-seminggu. Intensiti tradisional ABA bermaksud tahap kawalan dewasa ke atas kehidupan kanak-kanak yang pengkritik berhujah tidak serasi dengan autonomi kanak-kanak yang sedang berkembang.

Kedudukan organisasi yang diketuai autistik. Autistic Self Advocacy Network dan kebanyakan organisasi yang diketuai autistik menentang ABA dalam bentuk dominan semasa. Ini bukan kedudukan pinggir dalam komuniti autistik — ia adalah pandangan majoriti.

Asas penyelidikan Kajian hasil mengenai ABA adalah bercampur dan dikontes secara kaedah. Ringkasan pendek:

Tuntutan Lovaas kadar hampir-pemulihan tidak direplikasi dalam kajian bebas pada saiz kesan yang sama.

Intervensi tingkah laku intensif moden (EIBI) menunjukkan keuntungan yang bermakna dalam skor IQ, tingkah laku adaptif, dan bahasa awal dalam beberapa kajian — walaupun keuntungan selalunya merata, dan hasil yang diukur jarang termasuk kualiti hidup kanak-kanak atau penilaian dewasa orang autistik tentang pengalaman.

Kajian Cochrane 2020 mengenai EIBI untuk autisme menyimpulkan bahawa kualiti bukti kekal rendah hingga sederhana, dengan risiko bias yang ketara merentas kebanyakan kajian. Cochrane adalah standard emas sintesis bukti klinikal; "kualiti bukti rendah hingga sederhana" bukan sama dengan "berasaskan bukti" cara frasa itu digunakan dalam pemasaran.

Kajian jangka panjang yang mengukur hasil kualiti hidup adalah jarang dan selalunya tidak memuji. Beberapa kerja baharu mula mengukur titik akhir ini; hasil setakat ini mencadangkan bahawa ABA awal intensif tidak secara konsisten dikaitkan dengan kualiti hidup dewasa yang lebih baik, autonomi, atau kesejahteraan.

Kertas Sandoval-Norton 2019 dalam *Cogent Psychology* berhujah bahawa ABA boleh dianggap sebagai penderaan di bawah definisi psikologi standard. Kertas itu kontroversi dalam bidang; ia juga dipetik secara meluas oleh dewasa autistik sebagai mengartikulasikan sesuatu yang mereka rasa tetapi tidak diformalkan.

Jika anda mempertimbangkan ABA Sesetengah keluarga memilih ABA, selalunya kerana ia adalah apa yang dibiayai insurans, apa yang sekolah cadangkan, atau apa yang tersedia secara tempatan. Jika anda mempertimbangkannya, soalan yang paling penting:

• Apakah matlamat eksplisit program? Jika matlamatnya adalah "tidak dapat dibezakan daripada rakan sebaya" atau "kurangkan stimming," itu adalah bendera.
• Bagaimana pengamal bertindak balas apabila kanak-kanak menentang, menutup, atau menangis? Jawapan yang baik melibatkan berhenti dan mengurangkan tuntutan. Jawapan yang buruk melibatkan "menolak melaluinya."
• Adakah stimming disasarkan untuk pengurangan, atau diterima? Pendirian editorial Soira: stimming patut diterima.
• Adakah kanak-kanak mempunyai pilihan dan suara yang bermakna dalam sesi? Walaupun kanak-kanak yang sangat muda boleh menyatakan keutamaan. Program yang menganggap pilihan mereka sebagai relevan berbeza daripada yang tidak.
• Adakah dewasa autistik sebahagian daripada latihan atau struktur maklum balas penyedia? Bilangan penyedia yang berunding dengan dewasa autistik semakin meningkat; penyedia yang tidak tidak terlibat dengan kritikan paling penting.
• Apakah alternatif jika anak saya nampaknya tidak menanggungnya? Penyedia yang mempunyai fleksibiliti berbeza daripada yang tidak.

Alternatif Untuk keluarga yang tidak selesa dengan ABA, ada alternatif — banyak yang mempunyai sokongan penyelidikan sendiri:

• NDBI (intervensi perkembangan-tingkah laku naturalistik) — ESDM, JASPER, PRT. Menggabungkan prinsip perkembangan dan tingkah laku dalam cara berasaskan permainan, diketuai kanak-kanak. Semakin menjadi standard untuk penyelidikan intervensi awal.
• DIR/Floortime — berasaskan hubungan, mengikuti peneraju kanak-kanak, tiada kurikulum objektif tingkah laku. Asas bukti lebih kecil tetapi yang berkembang.
• Terapi pertuturan-bahasa tertumpu pada komunikasi secara luas (termasuk AAC, pemprosesan gestalt, mengandaikan kecekapan) dan bukannya pada penghasilan pertuturan.
• Terapi okupasi dengan pendekatan integrasi sensori yang mengiktiraf neurodiversiti.
• Bimbingan ibu bapa dan bukannya intervensi kanak-kanak langsung. Memberi kuasa kepada ibu bapa sebagai pengawal konsisten dalam kehidupan kanak-kanak.

Tiada satu daripada ini betul secara universal. Padanan antara penyedia dan kanak-kanak penting sekurang-kurangnya sebanyak jenama pendekatan.

Pendirian Soira Kami tidak menyokong atau menolak ABA. Kami berpendapat perspektif dewasa autistik patut mempunyai tempat di meja apabila keluarga mempertimbangkannya. Kami berpendapat kualiti penyedia lebih penting daripada label pada pintu. Dan kami berpendapat mana-mana pendekatan yang matlamat pertamanya adalah "buat kanak-kanak kelihatan kurang autistik" bermula di tempat yang salah.