الفتيات التوحديات والتشخيص المتأخر — لماذا يُغفَل كثير منهنّ

لعقود، كان الافتراض العامل في أبحاث التوحد أنه ذكوريّ في الغالب. نسبة 4:1 الذكور للإناث التي ربما سمعتها تعود إلى ذلك العصر. الأعمال الأحدث — بما فيها تحليل تجميعي لراشيل لوومس عام 2017 في *Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry* — تضع النسبة الحقيقية أقرب إلى 3:1 بعد احتساب الانحياز التشخيصي. الاستنتاج ليس أن الفتيات التوحديات أقل مما كان يُعتقد. بل أن مزيدًا منهنّ يُغفلن.

تستعرض هذه المقالة لماذا تُشخَّص الفتيات التوحديات متأخرات وأقل، وكيف يبدو "النمط الأنثوي للتوحد" عمليًا، وكلفة سنوات الإخفاء، وما تفعله إن كنت تشكّ أن ابنتك (أو أنتِ) أُغفلت.

لماذا تُغفَل الفتيات مزيج من التاريخ السريري والمعايير التشخيصية والتوقعات الاجتماعية:

معايير تشخيصية بُنيت على الذكور. معايير التوحد في DSM ومعظم أدوات الفحص التي تنفّذها طُوِّرت من باحثين درسوا أساسًا فتيانًا بيضًا. السلوكيات التي تبحث عنها تلك الأدوات — هوس بالقطارات، تصفيف الألعاب، نبرة كلام رتيبة، صعوبة اجتماعية ظاهرة — جزء من الصورة التوحدية، لكنها مرجّحة نحو كيف يظهر التوحد عادةً عند الفتيان.

اهتمامات خاصة مختلفة. اهتمامات الفتيان التوحديين غالبًا أشياء أو أنظمة — قطارات، ديناصورات، أمور ميكانيكية، ألعاب فيديو — تُقرأ على أنها "توحدية" لدى المختص. أما اهتمامات الفتيات التوحديات فتدور أكثر حول الناس أو الحيوانات أو الشخصيات الخيالية أو مواضيع كالخيول أو هاري بوتر التي تُقرأ على أنها "اهتمامات فتاة عادية". قد لا يضع المختص الباحث عن التوحد علامة على طفلة تستطيع سرد 250 بوكيمون بترتيب منهجي كأخيها.

إخفاء اجتماعي أفضل. تتلقى الفتيات عمومًا تدريبًا اجتماعيًا أكثر وأطول منذ الطفولة المبكرة. وغالبًا ما تستوعب الفتيات التوحديات هذا التدريب وتطبّقه استراتيجيًا — تنسخ نصوصًا اجتماعية، تتمرّن على محادثات، تبني نسخة "أدائية" من نفسها للمدرسة. النتيجة أن التوحد الأساسي ذاته يظهر كفتاة هادئة مراقِبة قلقة قليلًا، لا كفتاة مختلفة بشكل ظاهر.

استيعاب داخلي بدل إخراج خارجي. الفتيان التوحديون أكثر احتمالًا للتصرّف عند الإغراق؛ والفتيات التوحديات أكثر احتمالًا لاستيعاب الإغراق والظهور بالقلق أو الاكتئاب أو صعوبات الأكل. المختصون الذين يرون تلك الأعراض الثانوية يشخّصونها كثيرًا — ويُغفلون التوحد تحتها.

"النمط الأنثوي للتوحد" العبارة تأتي من أعمال منغ-تشوان لاي وزملاؤه في جامعة كامبردج (وفي تورنتو الآن). لا تعني نوعًا مختلفًا من التوحد. تعني نمطًا قابلًا للتعرّف لكيفية ظهوره عند الفتيات والنساء — ومتزايدًا، لدى بعض الأشخاص التوحديين بصرف النظر عن الجنس.

سمات شائعة:

• صداقات مكثّفة، غالبًا واحدة في كل مرة. كثير من الفتيات التوحديات لديهن صديقة قريبة واحدة في الوقت ذاته، وقد يصعب عليهن إدارة ديناميات الجماعة. تشقق الصداقات غالبًا مدمر.
• مراقبة الناس كمهارة مكتسبة. كثيرًا ما تصف الفتيات التوحديات قضاء سنوات في مراقبة الأقران ثم التقليد — نوع من الدراسة الاجتماعية يستنزف للحفاظ عليه.
• اهتمامات خاصة تبدو مقبولة. كتب، حيوانات، عوالم خيالية معينة، مواضيع أكاديمية نوعية. العمق والكثافة توحديان؛ والموضوعات لا تُسجَّل كذلك.
• قدرة لغوية قوية ترتبط غالبًا بصعوبة اجتماعية خفية. كثير من الفتيات التوحديات طلِقات لفظيًا وقادرات أكاديميًا، ما قد يُخفي صعوبة كبيرة مع القواعد الاجتماعية غير المنطوقة حولهن.
• مشكلات حسية في البيت لا تظهر في المدرسة. الطفلة التي تمسك نفسها طوال اليوم وتنهار في البيت تقوم بعمل حقيقي لإخفاء التوحد. نوبة ما بعد المدرسة كثيرًا ما تكون أول ما يلاحظه الأهل كاختلاف.
• قلق وكمالية. غالبًا حاضرة قبل بدء أي حديث عن التوحد؛ وأحيانًا أول ما يراه المختص.

الإخفاء وكلفته الإخفاء — كبت متعمَّد أو شبه واعٍ للسمات التوحدية للانسجام — أكثر شيوعًا وأكثر استمرارًا وأكثر كلفة لدى الفتيات والنساء التوحديات منه لدى الفتيان والرجال التوحديين. الأبحاث الحديثة، بما فيها دراسة هَل وزملائه 2017 في *Journal of Autism and Developmental Disorders*، بدأت توثّق ما يقوله البالغون التوحديون منذ سنوات: سنوات الإخفاء ترتبط بالإرهاق التوحدي، والتشوش في الهوية، والقلق، والاكتئاب، والميول الانتحارية.

الطفلة التي تُخفي بإتقان في المدرسة كثيرًا ما تكون التي تنهار في البيت. "انهيار ضبط ما بعد المدرسة" الذي يراه الأهل — نوبات تنفجر خلال دقائق من العودة إلى البيت، رغم أن المعلمة قالت إنها قضت "يومًا رائعًا" — كثيرًا ما يكون الكلفة المرئية للإخفاء طوال اليوم. ليس سلوكًا سيئًا؛ هو فيض من أزمة محتواة.

كيف يبدو عند الفتيات صورة مركّبة للفتاة التوحدية الأكثر عرضة للإغفال:

• طلقة لفظيًا، تقرأ غالبًا مبكرًا أو فوق صفّها
• لديها صديقة قريبة واحدة في كل مرة؛ تجد المجموعات مربكة
• اهتمام خاص يبدو "عاديًا" (حيوانات بعينها، كتب بعينها، رسم الشخصية نفسها مرارًا، عالم خيالي)
• قلقة — أحيانًا خفيفًا، أحيانًا شديدًا
• مسائل حسية تظهر في البيت (لا تتحمل أقمشة أو درزات معينة، تفضيلات طعام قوية)
• نوبات بعد المدرسة أو في نهاية عطلات أسبوع مزدحمة
• صعوبة في الوقت الاجتماعي غير المنظَّم (الغداء، لقاءات لعب بلا نشاط واضح)
• تواصل غير اعتيادي قليلًا في المحادثات القريبة — إطالة عن اهتمام، تفويت تعليق ساخر، استياء من مزحة صديق
• شعور قوي بالعدالة والإنصاف
• قد تكتب أفضل مما تتحدث تحت الضغط

لا واحدة منها وحدها تعني التوحد. والنمط غالبًا يعنيه — خاصة حين يقترن بتاريخ عائلي (أب توحدي، ابن عم توحدي، جدة غير مشخّصة تنطبق عليها الصورة بأثر رجعي).

الحصول على تقييم كطفل أكبر أو مراهق معظم خدمات تقييم التوحد مبنية حول الأطفال الصغار. الحصول على تقييم لطفل أكبر أو مراهق يتطلب طريقًا مختلفًا غالبًا:

• اطلب تقييمًا يأخذ النمط الأنثوي للتوحد بعين الاعتبار. كثير من خدمات توحد البالغين وبعض الخدمات الطبية الأطفالية فيها مختصون بهذه التخصصية. من المعقول السؤال مباشرة.
• أحضر التاريخ. كتابات الطفولة، تقارير المدرسة، الصور، وذاكرتك أنت لما اختلف منذ سن الثالثة. تعتمد المقابلات التشخيصية كثيرًا على التاريخ التطوري.
• توقّع عملية أطول. التشخيص المتأخر يتضمن غالبًا عدة جلسات وقد يشمل اختبارات سيكومترية وتقييمًا حسيًا والنظر في ADHD والقلق إلى جانب التوحد.
• Autism-Spectrum Quotient (AQ) وADOS-2 Module 4 يُستخدمان عادةً للأطفال الأكبر والبالغين. لـADOS قيود موثَّقة للنساء اللواتي يُخفين جيدًا؛ المختص الواعي يستخدمه كمدخل من ضمن عدة لا كمحدّد وحيد.

بعد التشخيص المتأخر التشخيص المتأخر للتوحد كثيرًا ما يحلّ راحةً وحزنًا في آن. الراحة تأتي من إطار يناسب أخيرًا — اسم لسنوات شعور بأن شيئًا ما "ليس على ما يرام تمامًا". والحزن يأتي من تخيّل كيف كانت ستبدو حياة الشخص نفسه لو حظي بالدعم الصحيح قبل عشرين عامًا.

أمور يصفها كثير من البالغين التوحديين المتأخّرين في التشخيص بأنها مفيدة:

• القراءة والاستماع لبالغين توحديين آخرين شُخّصوا متأخرًا. مجتمع الكتابة التوحدي البالغ غني ومتنامٍ. *Unmasking Autism* لديفون برايس، *Women and Girls on the Autism Spectrum* لسارة هاندريكس، وأعمال كتاب مثل بيت وارمبي وإريك غارسيا نقاط دخول جيدة.
• تجريب بطيء لرفع الإخفاء. سنوات من الإخفاء القهري لا تنتهي بين عشية وضحاها. يصف كثير من المتأخّرين في التشخيص عملية تدريجية للسماح لأجزاء من ذواتهم بالظهور في سياقات آمنة أولًا.
• التواصل مع أقران توحديين. صداقات الأنماط العصبية المختلطة مهمة، لكن المساحات التوحدية الخالصة لها قيمة خاصة للمتأخّرين في التشخيص.
• تكييفات حسية. غرف هادئة، ملابس مريحة، سماعات حاجبة للصوت — يصف كثير من المتأخّرين السنة الأولى من التكييف كثورة هادئة.

بالنسبة للفتيات في الطفولة، تنطبق الأمور نفسها بالعمر. كلما عُرفت الفتاة المُغفلة مبكرًا، قلّ ما يجب فكّه لاحقًا من الإخفاء.