Saudara kandung anak autistik — apa yang mereka pikul, apa yang membantu

Saudara kandung anak autistik sering adalah anggota keluarga yang paling pendiam. Mereka mengamati banyak. Mereka cepat beradaptasi. Mereka belajar sejak dini bahwa sebagian perhatian keluarga akan tertuju ke saudara yang lebih banyak membutuhkannya. Sebagian besar tumbuh dengan baik. Sebagian diam-diam membawa lebih banyak dari yang mereka tunjukkan.

Tulisan ini membahas apa yang sering dialami saudara kandung anak autistik, apa yang membantu, dan kapan seorang saudara mungkin butuh dukungan langsung sendiri.

Apa yang disarankan riset Kumpulan karya yang berkembang — termasuk studi dari Lurie Center di Massachusetts General serta kelompok riset autisme di Inggris dan Australia — telah mencoba memetakan pengalaman saudara kandung. Temuannya beragam, yang tepat: tidak ada satu kisah saudara.

Ringkasan singkat:

• Sebagian besar saudara kandung anak autistik melaporkan hubungan yang dekat dan bermakna dengan saudara autistiknya, sering lebih dari yang akan diprediksi literatur saudara yang lebih luas.
• Banyak juga melaporkan periode kekesalan, malu, dan merasa sekunder — biasanya sementara, kadang lebih berlanjut.
• Hasil paling kuat berkorelasi dengan bagaimana keluarga membicarakan autisme dan bagaimana perhatian didistribusikan, bukan dengan profil anak autistik itu sendiri.
• Risiko kesehatan mental sedikit meningkat untuk sebagian saudara, terutama di rumah dengan stres pengasuh tinggi atau di mana anak autistik memiliki kebutuhan dukungan tinggi.

Kabar baiknya, praktik keluarga lebih penting daripada autisme itu sendiri. Rumah yang melindungi waktu bernama dengan setiap anak, yang membicarakan autisme secara terbuka, dan yang menyediakan dukungan cukup untuk pengasuh cenderung menghasilkan saudara yang merasa dilihat.

Apa yang sering dibawa saudara kandung Pola yang paling sering terlewat orang tua:

Identitas penolong. Banyak saudara kandung anak autistik menjadi "yang membantu" sejak awal — membantu saudara mereka, menjadi mediator dengan kerabat, mengelola suhu emosional keluarga. Sebagian tumbuh baik di peran ini; banyak menyerap level tanggung jawab yang diam-diam berbiaya bagi mereka.

Ekspektasi yang disesuaikan. Saudara kandung sering belajar meminta lebih sedikit, menjadi lebih sedikit masalah, menjadi anak yang "mudah." Ini sering tidak terlihat karena tampak seperti perilaku baik. Biayanya muncul kemudian sebagai kesulitan meminta apa yang mereka butuhkan.

Rasa malu yang tidak mereka bagikan. Sebagian besar saudara memiliki momen — biasanya remaja — merasa malu dengan saudara autistik di depan umum. Ini normal dan bukan tanda karakter yang buruk. Saudara yang merasa bebas mengakuinya biasanya melewatinya; saudara yang merasa bersalah karena memiliki perasaan itu sering menahannya.

Kesedihan yang tidak mereka miliki kata untuknya. Saudara seorang anak autistik kadang berkabung atas saudara ideal — yang akan memainkan permainan yang sama, pergi ke tempat yang sama, berbagi percakapan yang sama. Kesedihan ini nyata dan jarang dibicarakan.

Kekhawatiran spesifik tentang masa depan. Saudara yang lebih tua sering diam-diam memikirkan pertanyaan tanggung jawab jangka panjang — siapa yang akan menjaga adikku ketika orang tua kami tidak bisa? Ini lebih umum sejak akhir masa kanak-kanak ke atas.

Apa yang membantu Beberapa praktik yang konsisten membantu saudara kandung anak autistik:

• Waktu satu-ke-satu yang bernama. Setengah jam seminggu perhatian terfokus dengan tiap saudara — terlindungi, dapat diprediksi, saudara yang memilih aktivitas — bekerja nyata. Saudara yang lebih kecil terutama merasa "terlihat" ketika ada waktu yang jelas milik mereka.
• Keterbukaan sesuai usia tentang autisme. Memberi tahu saudara sejak dini, dalam bahasa sederhana, mengapa saudaranya begitu adanya. Sebagian besar anak memprosesnya dengan baik bila diberi kesempatan. Kerahasiaan dan "kami akan jelaskan ketika kamu lebih besar" biasanya kontraproduktif.
• Izin untuk merasakan semua perasaan. Saudara yang diizinkan berkata "aku menyayanginya DAN aku merasa dia sulit kadang-kadang" terasa lebih ringan daripada yang merasa bersalah karena separuh kedua kalimat itu.
• Koneksi dengan saudara kandung anak autistik lain. Grup lokal, komunitas online, buku yang ditulis untuk saudara. Pengakuan sebaya itu penting.
• Buku yang menampilkan saudara autistik secara positif. Beberapa buku gambar dan novel kelas menengah ditulis untuk audiens saudara dalam dekade terakhir; pustakawan sekolah bisa membantu menemukan yang terkini.
• Jangan jadikan mereka pengasuh junior. Wajar bagi saudara untuk membantu kadang-kadang. Tidak wajar bagi mereka untuk menjadi pengasuh utama. Garis itu penting.

Tanda peringatan seorang saudara butuh lebih banyak dukungan Sebagian besar saudara baik-baik saja dengan praktik di atas. Beberapa tanda yang membutuhkan bantuan dari luar:

• Mood rendah yang menetap, menarik diri, atau kecemasan
• Kesulitan tidur atau perubahan nafsu makan yang tidak bergeser
• Berulah di sekolah setelah periode panjang menjadi "yang mudah"
• Menyalahkan diri atas kesulitan saudaranya
• Gangguan makan (khususnya pada anak perempuan yang lebih tua di rumah dengan beban tinggi)
• Menghindari membawa teman pulang
• Pernyataan seperti "tidak ada di keluarga ini yang melihatku"

Konselor anak atau terapis keluarga — idealnya yang berpengalaman dengan keluarga autisme — bisa membantu ketika pola-pola ini muncul.

Catatan untuk orang tua Anda tidak bisa secara sempurna mendistribusikan perhatian di rumah dengan kebutuhan yang sangat berbeda. Sebagian besar orang tua anak autistik, ditanya secara pribadi, akan berkata seorang saudara mendapat sedikit dari mereka dibanding yang mereka harapkan. Itu manusiawi; tidak berarti Anda telah merusak.

Yang tampaknya penting adalah tindakan disengaja dan berulang untuk melihat saudara atas dasar mereka sendiri — bukan hanya sebagai anak yang lain tetapi sebagai pribadi yang hidupnya adalah miliknya. Orang tua yang berhasil mengelola tiga puluh menit seminggu untuk itu, secara konsisten, melakukan banyak.