Anak perempuan autistik dan diagnosis terlambat — kenapa banyak yang terlewatkan

Selama puluhan tahun, asumsi kerja dalam riset autisme adalah autisme sebagian besar laki-laki. Rasio 4:1 anak laki-laki-ke-perempuan yang mungkin Anda dengar dikutip berasal dari era itu. Karya yang lebih baru — termasuk meta-analisis Rachel Loomes 2017 di *Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry* — menempatkan rasio sebenarnya lebih dekat ke 3:1 setelah memperhitungkan bias diagnostik. Kesimpulannya bukan bahwa anak perempuan autistik lebih sedikit dari yang dipikirkan. Itu adalah lebih banyak yang terlewat.

Tulisan ini membahas mengapa anak perempuan autistik didiagnosis lebih lambat dan lebih jarang, seperti apa "fenotipe autisme perempuan" terlihat dalam praktik, biaya bertahun-tahun masking, dan apa yang dilakukan jika Anda mencurigai putri Anda (atau Anda) terlewat.

Mengapa anak perempuan terlewat Kombinasi sejarah klinis, kriteria diagnostik, dan ekspektasi sosial:

Kriteria diagnostik dibangun pada anak laki-laki. Kriteria autisme DSM, dan sebagian besar alat skrining yang mengoperasinya, dikembangkan oleh peneliti yang mempelajari sebagian besar anak laki-laki kulit putih. Perilaku yang dicari alat-alat itu — obsesi kereta api, menjajarkan mainan, ucapan monoton, kesulitan sosial yang jelas — adalah bagian dari gambaran autistik, tetapi cenderung ke arah bagaimana autisme sering muncul pada anak laki-laki.

Minat khusus yang berbeda. Minat khusus anak laki-laki autistik sering adalah objek atau sistem — kereta api, dinosaurus, hal mekanis, video game — yang dibaca "autistik" oleh klinisi. Minat khusus anak perempuan autistik lebih sering adalah orang, hewan, karakter fiksi, atau topik seperti kuda atau Harry Potter yang dibaca sebagai "minat anak perempuan biasa." Klinisi yang memindai autisme mungkin tidak menandai anak yang bisa menyebut semua 250 Pokémon secara sistematis seperti yang bisa dilakukan saudara laki-lakinya.

Masking sosial yang lebih baik. Anak perempuan secara umum mendapat lebih banyak, dan lebih berkelanjutan, coaching keterampilan sosial sejak masa kanak-kanak dini. Anak perempuan autistik sering menyerap coaching itu dan menerapkannya secara strategis — menyalin skrip sosial, melatih percakapan, membangun versi "performa" diri mereka untuk sekolah. Hasilnya autisme dasar yang sama muncul sebagai anak perempuan yang pendiam, mengamati, sedikit cemas alih-alih yang tampak berbeda secara nyata.

Menginternalisasi alih-alih mengeksternalisasi. Anak laki-laki autistik lebih mungkin bertingkah saat kewalahan; anak perempuan autistik lebih mungkin menyerap kewalahan dan tampil dengan kecemasan, depresi, atau kesulitan makan. Klinisi yang melihat presentasi sekunder itu sering mendiagnosis itu — dan melewatkan autisme di baliknya.

"Fenotipe autisme perempuan" Frasa berasal dari karya Meng-Chuan Lai dan kolega di University of Cambridge (sekarang Toronto). Tidak berarti jenis autisme yang berbeda. Berarti pola yang dapat dikenali bagaimana autisme sering muncul pada anak perempuan dan wanita — dan semakin, pada sebagian orang autistik tanpa memandang gender.

Fitur umum:

• Persahabatan intens, sering satu pada satu waktu. Banyak anak perempuan autistik memiliki satu teman dekat pada waktu tertentu dan mungkin kesulitan menavigasi dinamika kelompok. Pecahnya persahabatan sering menghancurkan.
• People-watching sebagai keterampilan yang dipelajari. Anak perempuan autistik sering menggambarkan menghabiskan bertahun-tahun mengamati sebaya lalu meniru — semacam studi sosial yang melelahkan untuk dipertahankan.
• Minat khusus yang terlihat dapat diterima. Buku, hewan, alam semesta fiksi tertentu, topik akademik niche. Kedalaman dan intensitasnya autistik; topiknya tidak terdaftar demikian.
• Kemampuan bahasa yang kuat sering dipasangkan dengan kesulitan sosial yang tersembunyi. Banyak anak perempuan autistik lancar verbal dan mampu akademik, yang bisa menutupi kesulitan signifikan dengan aturan sosial tak terucap di sekitar mereka.
• Isu sensorik di rumah yang tidak muncul di sekolah. Anak yang menahan sepanjang hari dan jatuh di rumah melakukan kerja nyata untuk masking. Meltdown sepulang sekolah sering yang pertama orang tua kenali sebagai berbeda.
• Kecemasan dan perfeksionisme. Sering hadir jauh sebelum percakapan autisme dimulai; kadang hal pertama yang dilihat klinisi.

Masking dan biayanya Masking — penekanan yang disengaja atau semi-sadar ciri autistik untuk membaur — lebih umum, lebih berkelanjutan, dan lebih berbiaya pada anak perempuan dan wanita autistik daripada pada anak laki-laki dan pria autistik. Riset terkini, termasuk studi Hull dkk. 2017 di *Journal of Autism and Developmental Disorders*, mulai mendokumentasikan apa yang dewasa autistik katakan selama bertahun-tahun: tahun-tahun masking berasosiasi dengan burnout autistik, kebingungan identitas, kecemasan, depresi, dan suicidality.

Anak yang masking dengan baik di sekolah sering adalah anak yang runtuh di rumah. "Keruntuhan menahan setelah sekolah" yang orang tua lihat — meltdown yang meletus dalam menit-menit sampai rumah, meski guru berkata dia "hari yang hebat" — sering adalah biaya yang terlihat dari masking sepanjang hari. Bukan perilaku buruk; itu luapan dari krisis yang ditahan.

Seperti apa terlihat pada anak perempuan Gambar komposit anak perempuan autistik yang paling mungkin terlewat:

• Lancar verbal, sering membaca dini atau di atas tingkat kelas
• Punya satu teman dekat pada satu waktu; merasa kelompok membingungkan
• Minat khusus yang terlihat "normal" (hewan spesifik, buku tertentu, menggambar karakter sama berulang, dunia fiksi)
• Cemas — kadang ringan, kadang berat
• Isu sensorik yang muncul di rumah (tidak menoleransi kain atau jahitan tertentu, preferensi makanan kuat)
• Meltdown setelah sekolah atau di akhir akhir pekan yang sibuk
• Kesulitan dengan waktu sosial tidak terstruktur (makan siang, playdate tanpa aktivitas jelas)
• Komunikasi sedikit atipikal dalam percakapan dekat — monolog tentang minat, melewatkan komentar sarkastik, kesal oleh lelucon teman
• Rasa keadilan yang kuat
• Mungkin menulis lebih baik daripada bicara di bawah stres

Tidak satu pun dari ini sendirinya berarti autisme. Polanya sering berarti — terutama bila dikombinasikan dengan riwayat keluarga (ayah autistik, sepupu autistik, nenek yang tidak terdiagnosis yang cocok dengan gambaran secara retrospektif).

Mendapatkan penilaian sebagai anak lebih besar atau remaja Sebagian besar layanan penilaian autisme dibangun seputar balita. Mendapatkan anak yang lebih besar atau remaja dinilai sering membutuhkan rute yang berbeda:

• Minta penilaian yang secara khusus mempertimbangkan fenotipe autisme perempuan. Banyak layanan autisme dewasa dan sebagian layanan pediatri memiliki klinisi dengan spesialisasi ini. Wajar meminta secara langsung.
• Bawa riwayat. Tulisan masa kanak-kanak, laporan sekolah, foto, dan ingatan Anda sendiri tentang apa yang berbeda sejak usia 3 ke atas. Wawancara diagnostik sangat bergantung pada riwayat perkembangan.
• Harapkan proses yang lebih panjang. Diagnosis lambat sering melibatkan beberapa kunjungan dan mungkin melibatkan tes psikometrik, penilaian sensorik, dan pertimbangan ADHD dan kecemasan bersamaan dengan autisme.
• Autism-Spectrum Quotient (AQ) dan Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) Module 4 umumnya digunakan untuk anak lebih besar dan dewasa. ADOS memiliki keterbatasan yang terdokumentasi untuk wanita yang masking baik; klinisi yang bijaksana akan menggunakannya sebagai satu masukan di antara beberapa, bukan sebagai penentu tunggal.

Setelah diagnosis lambat Diagnosis autisme lambat sering mendarat sebagai kelegaan sekaligus kesedihan. Kelegaan datang dari kerangka yang akhirnya cocok — nama untuk bertahun-tahun merasa tidak-cukup-benar. Kesedihan datang dari membayangkan seperti apa kehidupan orang yang sama dengan dukungan yang tepat dua puluh tahun lebih awal.

Beberapa hal yang banyak dewasa autistik yang didiagnosis lambat gambarkan sebagai membantu:

• Membaca dan mendengarkan dewasa autistik lain yang didiagnosis lambat. Komunitas tulis dewasa autistik kaya dan berkembang. *Unmasking Autism* karya Devon Price, *Women and Girls on the Autism Spectrum* Sarah Hendrickx, dan karya penulis seperti Pete Wharmby dan Eric Garcia adalah titik masuk yang baik.
• Pelan-pelan bereksperimen dengan melepas masker. Bertahun-tahun masking kompulsif tidak berakhir semalam. Banyak dewasa yang didiagnosis lambat menggambarkan proses bertahap membiarkan bagian diri mereka menunjukkan diri di konteks aman dulu.
• Terhubung dengan sebaya autistik. Persahabatan campur neurotipe penting, tetapi ruang khusus autistik memiliki nilai tertentu untuk dewasa yang didiagnosis lambat.
• Akomodasi sensorik. Ruang tenang, pakaian nyaman, headphone peredam suara — banyak dewasa yang didiagnosis lambat menggambarkan tahun pertama akomodasi sebagai revolusi yang tenang.

Untuk anak perempuan di masa kanak-kanak, hal yang sama berlaku di usia. Semakin dini anak perempuan yang terlewat dikenali, semakin sedikit masking yang harus dibongkar kemudian.