Perdebatan ABA — apa kata dewasa autistik, apa kata riset
Analisis Perilaku Terapan adalah pendekatan paling diperdebatkan dalam autisme. Tulisan ini menelusuri sejarah dari Lovaas hingga ABA modern, memaparkan kritik dewasa autistik, meringkas apa yang sebenarnya ditunjukkan basis riset, dan menawarkan pertanyaan yang bisa diajukan keluarga bila sedang mempertimbangkannya.
Applied Behaviour Analysis adalah pendekatan paling diperdebatkan dalam dukungan autisme, dan perdebatannya benar-benar hidup — bukan perselisihan pemasaran, bukan isu pinggir. Sebagian dewasa autistik menggambarkan ABA sebagai hal paling merusak yang terjadi pada mereka di masa kanak-kanak. Sebagian klinisi menunjuk pada studi hasil sebagai bukti keuntungan bermakna. Kedua kelompok sering memperdebatkan versi "ABA" yang berbeda tanpa menyadarinya. Tulisan ini mencoba menelusuri sejarah, memaparkan kritik, dan meringkas apa yang sebenarnya ditunjukkan riset.
Ini salah satu topik di mana Soira sengaja tidak mengambil posisi klinis. Kami mengambil posisi editorial bahwa perspektif dewasa autistik layak mendapat bobot serius dalam keputusan apa pun yang dibuat keluarga.
Lovaas dan asal-usulnya ABA modern bermula dari Ivar Lovaas di UCLA pada 1960-an dan 70-an. Karya autisme Lovaas menggunakan pengondisian perilaku untuk membentuk perilaku anak ke arah apa yang saat itu dianggap "normal." Tujuan program UCLA awal dinyatakan secara eksplisit: membuat anak autistik "tidak dapat dibedakan dari teman sebayanya."
Dua hal tentang karya asli Lovaas penting untuk diketahui:
Ia memakai aversi. ABA protokol-Lovaas awal memakai tamparan, sengatan listrik, dan hukuman fisik lainnya untuk respons "salah." Ini bukan salah representasi; terdokumentasi dalam karya Lovaas yang diterbitkan sendiri dan dalam wawancara. Aversi adalah praktik ABA awal standar hingga 1980-an.
Lovaas juga menjalankan riset konversi gay. Memakai teknik pengondisian perilaku serupa, kelompok UCLA menjalankan program yang bertujuan membuat "anak laki-laki feminin" lebih maskulin. Penulis utama yang sama, lab yang sama, periode waktu yang sama, kerangka teoretis yang sama. Tautan sejarah ini penting bagi komunitas dewasa autistik karena menggarisbawahi bahwa tujuan asalnya adalah konformitas, bukan tumbuh dengan baik.
Makalah Lovaas 1987 mengklaim hasil kuat dari ABA dini intensif (40 jam per minggu). Metodologinya banyak dikritik sejak itu — bias seleksi, isu kelompok kontrol, ukuran hasil yang fokus pada tampak tipikal alih-alih tumbuh — tetapi makalahnya tetap menjadi dokumen fondasi klaim klinis ABA modern.
Seperti apa ABA modern Aversi tidak lagi arus utama dalam praktik ABA berlisensi. Sebagian besar ABA kontemporer memakai reinforcement positif, sering di setting naturalistik, dan banyak penyedia menggambarkan diri sebagai "mengakui neurodiversitas." Sebagian benar-benar; sebagian memakai label tanpa substansi.
ABA modern sangat variabel. Kredensial yang sama — BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) — mencakup praktisi yang menjalankan program 40-jam-per-minggu di meja yang menyasarkan kepatuhan dan praktisi yang menjalankan model coaching orang tua, dipimpin anak, lembut yang lebih dekat ke pendekatan perkembangan daripada ABA klasik. Variansi antara penyedia di bawah nama yang sama sangat besar.
Fitur umum ABA kontemporer:
- Tujuan perilaku — perilaku target yang didefinisikan untuk ditingkatkan atau dikurangi, diukur secara sistematis.
- Reinforcement — biasanya positif, kadang diabaikan ("pengabaian terencana") alih-alih dihukum.
- Pengumpulan data — sesi dicatat, hasil dilacak, kemajuan ditinjau berkala.
- Kurikulum manual — sebagian program (protokol-Lovaas, DTT Skinnerian) memakai latihan terstruktur; yang lain (PRT, ABA berbasis-ESDM) memadukan metode perkembangan dan perilaku.
Kritik dewasa autistik Kritik paling berpengaruh datang dari dewasa autistik yang sendiri terdaftar dalam ABA sebagai anak-anak. Kekhawatiran inti:
Kepatuhan sebagai tujuan. Metrik kesuksesan ABA lama adalah anak autistik yang berperilaku lebih seperti yang non-autistik. Kritik berargumen bahwa bahkan ABA modern sering mempertahankan orientasi ini — tujuannya anak membaur, alih-alih anak tumbuh sebagai dirinya sendiri. Stimming sering disasarkan untuk dikurangi; kontak mata "yang sesuai" sering menjadi tujuan; "tidak dapat dibedakan dari teman sebaya" kadang masih ada di protokol.
Penekanan komunikasi autistik. Banyak dewasa autistik menggambarkan dilatih untuk menekan perilaku komunikatif — scripting, echolalia, mengepak-ngepakkan tangan — yang kemudian mereka sadari adalah cara mereka berkomunikasi. Dilatih keluar dari komunikasi alami, mereka sering berakhir dengan lebih sedikit, bukan lebih.
Studi Kupferstein. Studi 2018 oleh Henny Kupferstein di *Advances in Autism* mensurvei dewasa yang terpapar ABA di masa kanak-kanak dan melaporkan tingkat gejala PTSD yang meningkat dibanding kontrol autistik yang tidak terpapar. Studi memiliki batas metodologis (sampel pilih sendiri, recall retrospektif) tetapi mengkristalkan kekhawatiran yang telah beredar di komunitas dewasa autistik selama bertahun-tahun.
Asimetri kekuasaan. Anak kecil tidak bisa secara bermakna memberi persetujuan untuk intervensi 40-jam-per-minggu. Intensitas tradisional ABA berarti tingkat kontrol dewasa atas kehidupan anak yang menurut kritik tidak kompatibel dengan otonomi anak yang berkembang.
Posisi organisasi yang dipimpin autistik. Autistic Self Advocacy Network dan sebagian besar organisasi yang dipimpin autistik menentang ABA dalam bentuk dominan saat ini. Ini bukan posisi pinggir dalam komunitas autistik — ini pandangan mayoritas.
Basis riset Studi hasil tentang ABA bercampur dan diperdebatkan secara metodologis. Ringkasan singkat:
Klaim Lovaas tingkat hampir-pemulihan tidak tereplikasi dalam studi independen pada ukuran efek yang sama.
Intervensi perilaku intensif modern (EIBI) menunjukkan keuntungan bermakna dalam skor IQ, perilaku adaptif, dan bahasa awal di beberapa studi — meski keuntungan sering plateau, dan hasil yang diukur jarang menyertakan kualitas hidup anak atau penilaian dewasa orang autistik tentang pengalamannya.
Cochrane review 2020 tentang EIBI untuk autisme menyimpulkan kualitas bukti tetap rendah sampai sedang, dengan risiko bias signifikan di sebagian besar studi. Cochrane adalah standar emas sintesis bukti klinis; "kualitas bukti rendah sampai sedang" tidak sama dengan "berbasis bukti" cara frasa itu digunakan dalam pemasaran.
Studi jangka panjang yang mengukur hasil kualitas hidup jarang dan sering tidak memuji. Beberapa karya baru mulai mengukur titik akhir ini; hasil sejauh ini menyarankan ABA dini intensif tidak secara konsisten berasosiasi dengan kualitas hidup dewasa, otonomi, atau kesejahteraan yang lebih baik.
Makalah Sandoval-Norton 2019 di *Cogent Psychology* berargumen ABA dapat dianggap pelecehan menurut definisi psikologis standar. Makalah itu kontroversial di bidangnya; juga banyak dikutip oleh dewasa autistik sebagai mengartikulasikan sesuatu yang mereka rasakan tetapi tidak diformalkan.
Bila Anda mempertimbangkan ABA Sebagian keluarga memilih ABA, sering karena itu yang didanai asuransi, yang direkomendasikan sekolah, atau yang tersedia di tempat. Bila Anda mempertimbangkan, pertanyaan yang paling penting:
- Apa tujuan eksplisit programnya? Bila tujuannya "tidak dapat dibedakan dari teman sebaya" atau "kurangi stimming," itu tanda bahaya.
- Bagaimana praktisi merespons saat anak menolak, menutup diri, atau menangis? Jawaban baik melibatkan berhenti dan mengurangi tuntutan. Jawaban buruk melibatkan "mendorong melaluinya."
- Apakah stimming disasarkan untuk dikurangi, atau diterima? Posisi editorial Soira: stimming harus diterima.
- Apakah anak punya pilihan dan suara bermakna dalam sesi? Bahkan anak yang sangat kecil bisa menyatakan preferensi. Program yang memperlakukan preferensi mereka sebagai relevan berbeda dari yang tidak.
- Apakah dewasa autistik bagian dari pelatihan atau struktur umpan balik penyedia? Semakin banyak penyedia berkonsultasi dengan dewasa autistik; yang tidak tidak terlibat dengan kritik paling penting.
- Apa alternatifnya jika anak saya tampak tidak mentoleransinya? Penyedia yang fleksibel berbeda dari yang tidak.
Alternatif Untuk keluarga yang tidak nyaman dengan ABA, ada alternatif — banyak yang memiliki dukungan riset sendiri:
- NDBI (naturalistic developmental behavioural interventions) — ESDM, JASPER, PRT. Memadukan prinsip perkembangan dan perilaku dalam cara berbasis bermain, dipimpin anak. Semakin menjadi standar untuk riset intervensi dini.
- DIR/Floortime — berbasis relasi, mengikuti arahan anak, tanpa kurikulum tujuan perilaku. Basis bukti lebih kecil tetapi yang berkembang.
- Terapi wicara-bahasa fokus pada komunikasi secara luas (termasuk AAC, pemrosesan gestalt, mengasumsikan kompetensi) alih-alih pada produksi bicara.
- Terapi okupasi dengan pendekatan integrasi sensorik yang mengakui neurodiversitas.
- Coaching orang tua alih-alih intervensi anak langsung. Memberdayakan orang tua sebagai regulator konsisten dalam kehidupan anak.
Tidak satu pun dari ini benar secara universal. Kecocokan antara penyedia dan anak penting setidaknya sama pentingnya dengan merek pendekatan.